25 mai 2018 - Colloque Chercheurs, médecins et participants aux recherches : un dialogue permanent
16 juin 2018
30 juin 2018
Qu’est-ce que la maladie de Verneuil ?
Intervention de Thierry Lhermitte sur France Inter le 12/02/2018
Voici une opportunité fabuleuse de partager notre vécu de la maladie de Verneuil . Pour une fois que la parole nous est offerte, osons la prendre pour faire sortir Verneuil de l'ombre et de l'ignorance !
Venez vous aussi témoigner !
Comme Francis, Yves, Isabelle, partagez votre expérience et témoignez de la réalité du quotidien. Espoirs, messages de soutien, parcours de santé...
Pour mieux connaître les maladies chroniques, ensemble parlons-en !
Pour témoigner : contactez l'équipe en message privé ou via le formulaire du site https://compare.aphp.fr/nous-contacter.html ou de votre espace personnel.
Le projet scientifique nommé INSPIRE, mené par l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (APHP) a pour objectif de recueillir les idées de recherche des patients sur leurs maladies chroniques.
Nouveau Questionnaire en ligne - N°2
"La Maladie de Verneuil et Vous” N°2
Rejoignez vous aussi la carte mondiale de l’Hidrosadénite Suppurée !
Qui sommes-nous ? Quelles sont nos actions ?
Tous ensemble agissons pour que de la Maladie de Verneuil / Hidrosadénite Suppurée soit déclarée Cause Nationale et affichons notre détermination à dire qu’il est enfin temps de s’occuper de cette pathologie.
Venez découvrir notre dernière boutique.
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Articles exlusifs et à tirages limités !
A propos du Collectif Maladie de Verneuil
Créé en 2016 à l’initiative de deux associations de patients, le Collectif Maladie de Verneuil a pour objectif de sensibiliser les Français à la Maladie de Verneuil et d’alerter les tutelles sur les conséquences qu’entraine la pathologie sur la vie des patients ainsi que sur les difficultés de diagnostic et de prise en charge rencontrées par ces derniers.
Le Collectif Maladie de Verneuil regroupe l’Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite (AFRH) et Solidarité Verneuil. Il est soutenu par ResoVerneuil et la Société Française de Dermatologie (SFD).
Nouveau Questionnaire en ligne
"La Maladie de Verneuil et Vous”
Imprimé : "Maladie de Verneuil Connaître pour Comprendre, Comprendre pour Accepter, Accepter pour Lutter, Lutter pour Dénoncer, Dénoncer pour Avancer"
Le site de l'AFRH est destiné à tout public.
Il a pour objet de fournir une information actualisée sur les avancées médicales et/ou associatives en cours.
Son contenu est rédigé par Mme Marie-France Bru-Daprés, Attachée de Recherche Clinique et Présidente de l'AFRH.
Le contenu médicale du site est validé par le Comité Scientifique.
Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son médecin. L'AFRH ne propose aucune consultation en ligne.
Ce site est entièrement financé par l'AFRH, elle même financée par les cotisations de ses membres.
Ce site n'accueille ni ne reçoit de fonds publicitaires.
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