Nouveau Questionnaire en ligne - N°2
"La Maladie de Verneuil et Vous” N°2
Rejoignez vous aussi la carte mondiale de l’Hidrosadénite Suppurée !
Une peluche va faire le tour de France pour lutter contre la Maladie de Verneuil! Les explications avec Caroline Fonteyne de l'association Tous en Coeur
Merci à l’association TOUS EN COEUR pour son soutien avec sa campagne d’information véhiculée par le gentil chien VERNOU. Venez découvrir ici les photos du périple de Vernou...
Qu’est-ce que la maladie de Verneuil ?
L’aventure ComPaRe commence.Les équipes ont travaillé sans relâche pour nous proposer un site internet et un espace utilisateur accessibles et sécurisés. Plus de 960 personnes se sont inscrites depuis le 12 décembre. Et vous ?
Voici une opportunité fabuleuse de partager notre vécu de la maladie de Verneuil . Pour une fois que la parole nous est offerte, osons la prendre pour faire sortir Verneuil de l'ombre et de l'ignorance !
Vous aussi vous souhaitez témoigner ?
Comme Francis, Yves, Isabelle, partagez votre expérience et témoignez de la réalité du quotidien. Espoirs, messages de soutien, parcours de santé...
Pour mieux connaître les maladies chroniques, ensemble parlons-en !
Pour témoigner : contactez l'équipe en message privé ou via le formulaire du site https://compare.aphp.fr/nous-contacter.html ou de votre espace personnel.
Venez découvrir notre dernière boutique.
De nombreux cadeaux à petits prix
Articles exlusifs et à tirages limités !
Venez découvrir les films tournés le 10 juin lors du Colloque : Chercheurs & Participants aux Recherches, à l’Institut Pasteur de Paris. Le film n°3 fait état des recherches sur la maladie de Verneuil !
Maladie de Verneuil et Trisomie 21
Le Dr Guillem souhaite mener une étude sur l'association entre la Maladie de Verneuil et la trisomie 21.
Le but de cette étude est de recenser les cas de patients qui ont à la fois une maladie de Verneuil (hidrosadénite suppurée) et une trisomie 21. Cette association a été quelques fois rapportée dans la littérature médicale et pourrait ne pas être une coïncidence. Le recueil de plusieurs cas permettrait d’en connaître un peu plus sur cette association de maladies.
A propos du Collectif Maladie de Verneuil
Créé en 2016 à l’initiative de deux associations de patients, le Collectif Maladie de Verneuil a pour objectif de sensibiliser les Français à la Maladie de Verneuil et d’alerter les tutelles sur les conséquences qu’entraine la pathologie sur la vie des patients ainsi que sur les difficultés de diagnostic et de prise en charge rencontrées par ces derniers.
Le Collectif Maladie de Verneuil regroupe l’Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite (AFRH) et Solidarité Verneuil. Il est soutenu par ResoVerneuil et la Société Française de Dermatologie (SFD).
Nouveau Questionnaire en ligne
"La Maladie de Verneuil et Vous”
Qui sommes-nous ? Quelles sont nos actions ?
Imprimé : "Maladie de Verneuil Connaître pour Comprendre, Comprendre pour Accepter, Accepter pour Lutter, Lutter pour Dénoncer, Dénoncer pour Avancer"
Le site de l'AFRH est destiné à tout public.
Il a pour objet de fournir une information actualisée sur les avancées médicales et/ou associatives en cours.
Son contenu est rédigé par Mme Marie-France Bru-Daprés, Attachée de Recherche Clinique et Présidente de l'AFRH.
Le contenu médicale du site est validé par le Comité Scientifique.
Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son médecin. L'AFRH ne propose aucune consultation en ligne.
Ce site est entièrement financé par l'AFRH, elle même financée par les cotisations de ses membres.
Ce site n'accueille ni ne reçoit de fonds publicitaires.
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