AIRSS

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L’Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO (AIRSS)

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Site de l'association : www.airss-sapho.org

Mail de l’association : airss.sapho@gmail.com


est une association régie par la loi de 1901, à but non lucratif, relative à une maladie rare et dirigée essentiellement par des membres bénévoles.

L'AIRSS, c'est avant tout réunir les malades atteints du Syndrome SAPHO, soutenir les malades et les familles dans toutes leurs démarches afin d’améliorer leur qualité de vie par l’information administrative et scientifique (via un Conseil Scientifique), le diagnostic, les soins, les droits, la prise en charge et l’insertion scolaire et professionnelle, de promouvoir les travaux de recherche médicale et clinique sur le Syndrome SAPHO, faire connaître et reconnaître le Syndrome SAPHO sur ses enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du public et des pouvoirs publics ainsi qu’auprès des personnes concernées par cette pathologie, d’inciter le milieu médical à faire connaître notre association auprès des familles, d’informer et de sensibiliser le public au travers des médias, de poursuivre le développement de l’association au niveau national et international (très développé depuis 2008) et d’animer ses antennes régionales.

Son siège social est situé en Isère, à Meylan.

 

A ce jour, nous disposons d’un Conseil Scientifique au sein de l’association composé de : 

Président du Conseil Scientifique de l’AIRSS - Rhumatologue

• Docteur Gilles Hayem – Service de Rhumatologie – Hôpital Ambroise Paré – Paris

Immunologiste - Biologiste 
• Professeur Sylvie Chollet–Martin - Service d'Immunologie Biologique, Hôpital Bichat, 
Paris - Insert, Châtenay-Malabry

Chercheur  
• Docteur Margarita Hurtado – Service d'Immunologie Biologique – Dysfonctionnements immunitaires, Hôpital Bichat - Paris & INSERM Châtenay-Malabry 
(En collaboration avec le Professeur Sylvie Chollet – Martin)

Education Thérapeutique 
• Mme Virginie Simon-Demaie - Infirmière de Recherche Clinique - Hôpital Bichat - Paris

Dermatologues 
• Docteur Aude Nassif - Dermatologue - Institut Pasteur - Paris 

Gastroentérologue
• Docteur Anne-Laure Pelletier - Service d’Hépato-Gastroentérologie - Hôpital Bichat – Paris

Rhumatologue – Pédiatre 
• Professeur Isabelle Koné-Paut – Service de Pédiatrie Générale Chef de Service de Pédiatrie Générale, Hématologie et Rhumatologie pédiatriques* - Groupement Hospitalier Le Kremlin-Bicêtre
• Docteur Séverine Guillaume – Service de Pédiatrie Générale Hématologie et Rhumatologie pédiatriques* - Groupement Hospitalier Le Kremlin-Bicêtre
*Centre de référence des maladies auto-inflammatoires 

Psychothérapeute
• Docteur Isabelle Charent – Médecin psychothérapeute – Paris

Pharmacienne
• Madame Edith Tan – Pharmacienne – Paris 

 

L’AIRSS s’insurge à l’encontre  des préjugés concernant les malades et leurs capacités, se bat pour que la recherche médicale soit équitable pour tous, ainsi que de garantir aux malades une existence normale. La maladie n’est pas une fatalité, nous en cherchons la raison et espérons également en trouver l’issue.

L’AIRSS s’appuie sur son Conseil Scientifique dont son travail remarquable et son implication au sein de l’AIRSS permet de faire avancer la recherche médicale : l’objectif primordial étant de transformer la recherche en traitements pour les malades.


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