Professionnels de santé


med02


Nous adhérons aux principes de la charte HONcode de la Fondation 

Health On the Net - Vérification


base.afrh.eu

Le site de l'AFRH est aussi une source d'information pour tous les professionnels de santé, avec en outre, un autre site Internet qui leur est exclusivement dédié

Nous avons en effet créé un espace d'information privilégié et différent de celui-ci pour les médecins, chercheurs, et autres professionnels de santé qui souhaiteraient en savoir d'avantage sur la Maladie de Verneuil.


Notre objectif n'est certainement pas de vous "apprendre" ce qu'est la maladie de Verneuil (MV), mais de vous permettre d'accéder rapidement à différents articles et publications médicales, iconographie et vidéos sur, ou en relation directe avec, cette pathologie. Après acquisition, ou remise gracieuse, nous collectons et regroupons chaque article par années de publication. Tous ces documents sont désormais disponibles sur un autre site spécifique, uniquement accessible aux professionnels de santé et sur saisie d'un nom d'utilisateur et d'un mot de passe. Pour connaître ceux-ci, merci de nous contacter par e-mail à contact@afrh.fr en nous précisant votre qualité de professionnel de santé.


Temporairement inaccessible pour mise à jour (mars 2021)



Membres du Conseil Scientifique de l'AFRH en 2017-2018


Pr Olivier Join-Lambert : Président du Colmité Scientifique - Chef du service de microbiologie au CHU de Caen

Pr Céleste Lebbé : Chef du service de Dermatologie à l'Hôpital St Louis de Paris

Pr Thierry Baubet : Chef de service du Psychologie de l'enfant de de l'adolescent, psychiatrie générale et addictologie à l'Hôpital Avicennes de Paris

Pr Sandrine Lorimier : Odontologue à l'Hôpital Maison Blanche, CHU de Reims

Dr Aude Nassif : Dermatologue à l'Institut Pasteur de Paris

Dr Maîa Delage : Dermatologee à l'Institut Pasteur de Paris

Dr Philippe Guillem : Chirurgien en chirurgie viscérale et digestive à la Clinique du Val d'Ouest à Ecully

Dr Gilles Hayem : Rhumatologue à l'hôpital Ambroise Paré de Boulogne-Billancourt


Maladie de Verneuil, hidrosadénite suppurée : index alphabétique de la CIM : code L73.2.

Certains traitements administrés en 1ère intention (comme les rétinoïdes par exemple), doivent être réservés aux seules formes folliculaires de la maladie de Verneuil en échec d’autres traitements. Notre expérience, d'association, nous amène à régulièrement rencontrer des malades qui continuent pourtant à recevoir ces médicaments. Notre position est alors bien délicate, quand ces malades se désolent de voir leur maladie progresser, alors qu'ils espèraient une amélioration par la prise de ces traitements. Beaucoup trop d'entre eux s'éloignent alors du corps médical, se tournant parfois même vers des "médecines" parallèles, alors que d'autres, plus dramatiquement, font appel à ...des "guérisseurs". Nous les engageons alors vivement à reprendre contact avec leur médecin. Rétablir la relation "médecin-patient" permettant d'assurer le suivi indispensable à toute maladie chronique (évolutive ou non) nous apparaît comme primordiale. Nous leur conseillons généralement de vous communiquer l'adresse de ce site, ou bien encore de vous remettre quelques pages imprimées, dans lesquelles sont reprises les principales connaissances actuelles sur la MV.


Nous savons que cette démarche du patient arrivant vers le médecin en semblant en savoir plus que lui est souvent mal percue par ce dernier. Réaction parfaitement légitime, bien que souvent non fondée, comme l'atteste le délai moyen de 8 années à la pose du diagnostic de MV. Comme dans bien d'autres maladies chroniques dites orphelines, les patients cherchent à comprendre ce qui leur arrive, lisent, se documentent, s'associent pour mettre en commun leur vécu de la maladie. 

L'expérience des malades, associée aux compétences des médecins, devraient permettre de mettre en évidence un certain nombre de points communs, permettant ainsi de définir de nouvelles stratégies de recherche.


Nous devons unir nos forces pour trouver enfin une solution autre que celle d'une chirurgie drastique, dont les cicatrices physiques ne sont pas toujours les plus dramatiques. 

Il est temps de reconnaître publiquement que ces patients souffrent cruellement, jusqu'au handicap réel. 

MALHEUREUSEMENT,

L'obtention du 100% ou le passage en invalidité (1ère ou 2ème catégorie) est encore trop souvent contestée par les médecins-conseils, pas toujours très au fait de cette maladie, nonobstant la note émise par la Caisse Nationale de Sécurité Sociale, que vous trouverez ici en libre téléchargement

Les MDPH rejettent également énormément de dossiers de patients qui devraient pourtant recevoir sans aucun doute leur qualification de personne handicapée, avec obtention de la carte station assise et debout pénible, et carte de stationnement pour les stades modérés et sévères. Nous supposons que c’est d’une part par méconnaissance de la pathologie, mais également par inadéquation du dossier de demande totalement inadapté au handicap indéniable lié aux maladies dermatologiques. Un réel travail d'amélioration du dossier existant devrait être mené pour intégrer les pathologies cutanées à lourd handicap.

Nous tenons à votre disposition une Fiche d’observation, un carnet de suivi, et celle de vos malades, une infographie sur la maladie de Verneuil, le livret “Les clés de la maladie de Verneuil”, une plaquette d’information,  ainsi quun "Guide Questions-Réponses". Vous pouvez les télécharger en cliquant sur les liens, ou nous en faire la demande en nous adressant un e-mail à contact@afrh.fr


Ce document a été créé, avec le concours des membres de notre Comité Scientifique, tout comme notre document « Le guide de la maladie de Verneuil » et se fonde sur les recommandations du centre de preuve en Dermatologie de la SFD, parues en novembre 2020.

Nous tenons à la disposition des médecins ces documents, que nous pouvons envoyer par mail. Merci de bien faire apparaître vos identifiants professionnels sur le message de demande.

En vous remerciant d'avoir pris le temps de lire cet avant-propos, nous espérons que vous n'hésiterez pas à nous communiquer vos réflexions sur ce site, et l'aider ainsi à devenir un site de référence de la Maladie de Verneuil, tant pour les malades que pour tous les professionnels de santé.

Marie-France Bru-Daprés
Attachée de Recherche Clinique - Fondatrice et Présidente de l'A.F.R.H.



Copyright et autres scripts : Tous droits réservés Marie-France Bru-Daprés 1999-2020 / Carte du site / Politique éditoriale / Politique de confidentialité