Campagne “Tous en coeur pour lutter contre Verneuil"

Une peluche pour diminuer le délai de diagnostic de la maladie de Verneuil - Lancement d'une campagne de crowdfunding pour pérenniser le projet



PRÉSENTATION DU PROJET

"Tous en coeur pour lutter contre Verneuil" est un opération menée par l'Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite (A.F.R.H.) pour parvenir à diminuer le temps de diagnostic de la maladie de Verneuil qui est en moyenne actuellement de 8 années. Cette maladie dermatologique chronique, qui touche 1% de la population, repose pourtant sur un diagnostic clinique très simple : abcès récidivants au niveau des plis

Partant de ce constat, notre association a souhaité mettre en place une campagne de communication basée sur la remise gracieuse d'un chien en peluche rose, nommé Vernou, pour qu'il soit placé dans des endroits fréquentés par le public afin qu'il puisse y avoir facilement accès.

Nous avons donc choisi d'offrir nos peluches Vernou (soit en les expédiant par la poste, soit en les remettant en main propre) à des services de dermatologie, chirurgie, gasto-entérologie et gynécologie hospitaliers, centres médicaux, cabinets de médecins généralistes, dermatologues, chirurgiens, mais également dans des infirmeries scolaires de collèges et de lycées, des pharmacies, des écoles d’infirmières,…

Vernou-en-coeur


Pour parvenir à atteindre notre objectif de faire connaître la maladie de Verneuil d'un plus grand nombre de personnes et ainsi de permettre un diagnostic moins tardif de cette maladie, Vernou porte à son poignet un mini livret mentionnant sur la page de couverture "Connais-tu Verneuil ?”.

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Les pages intérieures du livret contiennent une rapide description et 3 photos montrant ce qu’est la maladie de Verneuil à différents stades de sévérité, permettant ainsi aux personnes qui les consultent de découvrir cette maladie et pour certaines, nous l'espérons, d’y reconnaître ce dont elles souffrent, ce qui les incitera alors à consulter un médecin pour obtenir un diagnostic. Gagner du temps sur ces 8 années de délai, évitera assurément à ces malades de courir le risque de glisser vers un stade plus sévère de la maladie.

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La dernière page du livret, leur permet, quant à elle, de trouver les cordonnées de notre association afin que nous puissions les accompagner et les soutenir dans leur recherche d'informations complémentaires et leur besoin de partager leur vécu. Pour découvrir ou en apprendre un peu plus sur la maladie de Verneuil rendez-vous le site de l'AFRH - www.afrh.org

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ORIGINE DU PROJET

A l'origine de ce projet, il y a Caroline Fonteyne, Présidente de l'association "Tous en Coeur". Elle souhaitait par ce geste aider les malades atteints de la maladie de Verneuil à faire connaître leur pathologie, notamment en sollicitant les médias à parler de cette campagne d'information. L'A.F.R.H. a accepté, à la demande de Caroline, de reprendre à son entière charge la campagne d'information "Tous en coeur pour lutter contre Verneuil" pour la poursuivre et la faire évoluer. 

PRÉPARATIFS DE CAMPAGNE

Après avoir acheté les peluches, il nous a fallu créer, imprimer, plastifier et perforer les mini livrets. Puis acheter, découper et nouer les rubans autour des poignets des Vernou. On a ensuite créé et fait imprimer de jolies pochettes pour les glisser à l'intérieur, acheté des enveloppes d'expéditions, recherché les adresses des services à qui les envoyer, imprimés les étiquettes. Maintenant il faut les poster.

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UNE CAMPAGNE DE CROWDFUNFING POUR PÉRÉNISER L'OPÉRATION

Devant le succès que notre campagne remporte, notamment auprès des professionnels de santé, nous devons bien nous rendre à l'évidence que les fonds de notre association auront du mal à couvrir tous les frais qu'engendre une telle campagne si on veut l'étendre sur un large territoire. Nous avons donc décidé de lancer une campagne de crowdfunding pour lever des fonds afin de poursuivre notre objectif. Nous avons choisi la plateforme dédié aux associations Helloasso pour soutenir notre projet.

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Devenez mécène de notre projet et boostez notre levée de fonds en abondant les dons des internautes !

Propulsé par HelloAsso


A QUOI SERVIRA L'ARGENT COLLECTÉ ?

Les dons qui seront récoltés par cette campagne nous permettront de poursuivre l’envoi de peluches dans davantage de services hospitaliers, centres médicaux, cabinets de médecins généralistes, dermatologues, chirurgiens, mais aussi dans des infirmeries scolaires de collèges et de lycées, des pharmacies, des écoles d’infirmières,… L'argent récolté nous permettra plus précisément d'acheter de nouvelles peluches, faire broder son t-shirt, imprimer et plastifier la carte d'information, acheter le ruban pour l'accrocher au poignet de Vernou, faire imprimer l'infographie et la plaquette d'information, acheter les enveloppes d'expédition et régler les frais d'expédition des peluches. Si nous devions dépasser le montant espéré, nous pourrions alors aussi engager des fonds dans le soutien de nouveaux projets de recherche clinique sur la maladie de Verneuil. Ces fonds seraient alors reversés et affectés à notre compte dédié à cet effet.

NOTRE ÉQUIPE

Notre équipe est strictement constituée de bénévoles, malades, non malades et médecins experts de cette maladie.

Ci-dessous l'équipe de l'AFRH

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De gauche à droite :

Christine Eble : Présidente de l'AFRH Grand Est

Christel Vincent : Présidente de l'AFRH Centre et Val de Loire

Delphine Briant : Présidente de l'AFRH Bretagne

Nathalie Gimbergues : Présidente de l'AFRJ Occitanie

Marc-Antoine Bru : Trésorier

Marie-Claire Guilleret : Secrétaire et Trésorière adjointe

Marie-France Bru-Daprés : Présidente-Fondatrice de l’AFRH


Les Ambassadeurs de l'AFRH 

De gauche à droite :

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Yann Bréhinier : Ambassadeur Région locale Ile de France

Karine Chegran : Ambassadrice Région locale Auvergne-Rhône-Alpes

Alexis Gillet : Ambassadeur Région locale Normandie

Vanessa Ballestra-Attali : Ambassadrice Région locale Rhône-Alpes

Alexandre Remetter : Ambassadeur Région locale Alsace-Lorraine

Frédéric Le Blevec : Ambassadeur Région locale Bourgogne-Franche-Comté


Léquipe des membres du Comité Scientifique de l'AFRH :

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De gauche à droite :

Pr Olivier Join-Lambert : Président - Chef du service de microbiologie au CHU de Caen

Pr Céleste Lebbé : Chef du service de Dermatologie à l'Hôpital St Louis de Paris

Pr Thierry Baubet : Chef de service du Psychologie de l'enfant de de l'adolescent, psychiatrie générale et addictologie à l'Hôpital Avicennes de Paris

Pr Sandrine Lorimier, Odontologue à l'Hôpital Maison Blanche, CHU de Reims

Dr Aude Nassif : Dermatologue à l'Institut Pasteur de Paris

Dr Maïa Delage : Dermatologee à l'Institut Pasteur de Paris

Dr Philippe Guillem : Chirurgien en chirurgie viscérale et digestive à la Clinique du Val d'Ouest à Ecully

Dr Gilles Hayem : Rhumatologue à l'hôpital Ambroise Paré de Boulogne-Billancourt

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ILS NOUS SOUTIENNENT ET SONT NOS PARTENAIRES POUR CETTE OPÉRATION, DE GAUCHE À DROITE :

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HS-France : http://www.sfdermato.org/site/groupe-hs-france.html

Le groupe « HS-France » a pour objet de : 

 - promouvoir les connaissances sur l’hidrosadénite suppurative auprès des patients, des médecins généralistes, des médecins spécialistes et auprès des dermatologues en formation ;

- soutenir les actions de formation médicale continue sur l’hidrosadénite suppurative ;

- représenter la SFD, sur mandat expresse de celle-ci, en ce qui concerne la recherche sur l’hidrosadénite suppurative  auprès des pouvoirs publics, des autres sociétés savantes, des organismes professionnels ou privés, de personnes morales ou physiques, d’instances internationales. Dans ce cadre, le « HS-France » ne peut jamais prendre une position en contradiction avec celles adoptées par la SFD ;

- promouvoir et mener des études scientifiques dans le domaine de l’hidrosadénite suppurative ;

- proposer des références et des lignes de conduite quant à la prise en charge des malades souffrant d’hidrosadénite suppurative.


ResoVerneuil : http://www.resoverneuil.fr/

ResoVerneuil est un réseau national de praticiens, dermatologues, chirurgiens, proctologues, prenant en charge la maladie de Verneuil, dans le respect d’une charte éthique et en collaboration avec les associations de patients.

Notre réseau a été créé en mars 2015 par un groupe de dermatologues, chirurgiens et proctologues, prenant en charge la maladie de Verneuil.

L’adhésion des membres est gratuite. Pour s’inscrire, il suffit d’envoyer un mail à contact@resoverneuil.fr

Nous souhaitons ainsi mettre au service de nos patients souffrant de la maladie de Verneuil notre expertise réseau, née de nos échanges confraternels depuis 2008 (au sein de Resopso), afin d’améliorer leur parcours de soin et leur prise en charge.


ComPaRe : Communauté de Patients pour la Recherche / Cohorte Maladie de Verneuil : https://compare.aphp.fr/les-cohortes/cohorte-maladie-de-verneuil.html

ComPaRe est la communauté des patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leur témoignage mais aussi en inspirant leurs propres questions de recherche, les patients deviennent ainsi pleinement acteurs de la recherche médicale.


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