Journées Dermatologiques de Paris 2011

Photo 1Photo 2Photo 3Photo 4Photo 5
jdp

Ceci est un article extrait du site de l'Antenne Ile de France / Oise

Trois associations, VMMV (représentée par Karine Chegran et Marie Thérèse Heuveline), Solidarité Handicap (représentée par Annie Moissin) et l’AFRH (représentée par moi-même) ont participé ensemble aux Journées Dermatologiques de Paris 2011. Cette rencontre s’organisait du 6 au 10 décembre 2011. Nous y avons participé du 7 au 9 décembre. Lors de ces journées, notre participation a consisté en diverses actions.

Tout d’abord, au cours de ces trois jours nous avons pu tenir un stand au milieu d’autres associations, nous permettant une certaine visibilité et la rencontre avec ces représentants d’association et avec plusieurs médecins, dermatologues pour la plupart. Au cours de ces rencontres, nous avons partagé différentes informations quant à la maladie de Verneuil et à nos associations. Nous avons distribué de nombreux documents (plaquettes, livrets,…) dans le but de faire connaître les associations (VMMV, SOLHAND et l’AFRH), la maladie de Verneuil, le syndrome SAPHO… Nous avons pu échanger avec les médecins quant à l’avancée des recherches et aux différents traitements existants et récupérer les coordonnées de plusieurs d’entre eux dans le but de mieux orienter les malades qui nous contactent. Au final, force est de constater que peu de médecins français sont venus à notre rencontre mais plutôt des dermatologues de divers pays (Maroc, Algérie, Mali, Mauritanie, Québec, Italie…). En ce qui concerne les associations, nous avons pu récupérer des coordonnées et quelques documents concernant, entre autres, deux pathologies que certains malades cumulent à la maladie de Verneuil, l’eczéma et le psoriasis.

Ensuite, ces Journées Dermatologiques de Paris nous ont permis d’assister à deux communications orales concernant la maladie de Verneuil, toutes deux réalisées par l’équipe Necker-Pasteur ; une par Hélène Guet Revillet, membre de l’équipe de microbiologie de l’hôpital Necker et l’autre par Olivier Joint Lambert (Président du CS de l’AFRH). Ces communications orales portaient sur d’une part la « Microbiologie de l’hidrosadénite suppurée : une étude sur 102 lésions » rapportée par le Dr Guet Revillet et d’autre part « L’efficacité de l’ertapénème (1g/j) en traitement d’attaque dans l’hidrosadénite suppurée sévère » rapportée par le Dr Joint Lambert. Concernant également la maladie de Verneuil, une étude intitulée «Efficacité et tolérance de l’infliximab dans l’hidrosadénite suppurée : revue systématique de la littérature 2000-2011» a été réalisée par une équipe de Tours et exposée par le biais d’un « Poster » lors de ces JDP. Ces études n'étant pas encore publiées en dehors de ces JDP nous ne pouvons pas vous en fournir les résultats ou le résumé. Cependant, tous nos adhérents pourront en savoir un peu plus par le biais de notre forum privé.

Enfin, ces JDP nous ont également permis d’entrer en contact avec différents représentants de laboratoires dans le but de les sensibiliser à notre cause et de récupérer quelques contacts afin de leur proposer par la suite un partenariat avec l’AFRH. Nous avions également comme but de repérer les produits de leur gamme qui pourraient correspondre aux besoins des malades de Verneuil. Dans ce cadre, nous avons bataillé pour obtenir quelques échantillons qui vont nous servir soit pour tester certains produits qui pourraient être utiles dans notre combat quotidien contre la maladie et donc les recommander, soit pour donner un coup de pouce à quelques uns de nos adhérents pour qui certains de ces produits sont indispensables au vu de leurs problématiques associées (acné, eczéma, peau très réactive…).

Pour finir, je souhaitais remercier l’Association VMMV et donc tout particulièrement Karine Chegran, sans qui je n’aurai pas pu participer à cet évènement et qui m’a accueilli très chaleureusement et guidé dans cette grande organisation. J’aurai, si elle l’accepte, la chance de participer de nouveau à ce rassemblement lors des JDP 2012, toujours à ses côtés, pour y représenter de nouveau l’AFRH et donc vous tous.


Visionner les photos


Copyright et autres scripts : Tous droits réservés Marie-France Bru-Daprés 1999-2017 / CARTE DU SITE / Politique éditoriale