Protocole de recherche génétique

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Après la tenue de la 1ère Conférence d'information médicale du 27 Septembre 2008 à Lyon, l'engagement de l'AFRH dans la recherche se poursuit en 2009, notamment par une collaboration au recrutement de malades pour protocole de recherche clinique. Comme vous le savez, l'AFRH s'est engagée auprès des malades à ne leur proposer que des essais cliniques sérieux et parfaitement rigoureux. C'est le cas de cet essai dont je vous propose de découvrir ci-dessous les grandes lignes.


Ce protocole de recherche biomédicale est intitulé "Bases génétiques des anomalies observées dans la maladie de Verneuil ou Hidrosadénite Suppurée" et se trouve sous la conduite du Dr Aude Nassif et du Dr Marie-Noelle Ungeheuer, de l'Institut Pasteur de Paris. 

Cette recherche a reçu l'avis favorable du Comité de Protection des Personnes CPP Ile de France III.
Cette étude est couverte par une assurance conformément à la législation en vigueur.
Pour pouvoir participer à cette recherche, il faut bénéficier d'une couverture médicale.

Pour participer, il faut appartenir à une famille comportant au moins 2 membres atteints de maladie de Verneuil. Le but de cette étude est de démontrer qu'une copie anormale de l'un des gènes codants des peptides anti-microbiens se retrouve au sein des familles atteintes d'hidrosadénite suppurée. Afin de vérifier que cette concordance n'est pas un effet du hasard, des sujets témoins seront également inclus dans l'étude pour contrôler l'absence de cette copie dans une population non atteinte.

En quoi consistera votre participation ?
- Un examen médical réalisé par le Dr Aude Nassif
- Un questionnaire
- Un prélèvement sanguin de 40 ml dont de l'ADN sera extrait afin de faire l'analyse moléculaire des gènes codant les peptides anti-microbiens et des régions dans lesquelles ces gènes se trouvent.

Si vous souhaitez participer à cette étude, nous vous engageons à prendre rendez-vous dès à présent avec le Dr Nassif, en appelant son secrétariat au 01 40 61 38 60. 

Tous ensemble nous pouvons encore aider la recherche à progresser. Restons mobilisés !

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