Verneuil : la France Hors-jeu ?

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Verneuil : la France hors jeu ?

Après avoir bénéficié en 2015 d'une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) Européenne dans l'indication d'Hidrosadénite Suppurée ( Maladie de Verneuil) l'anti TNF alpha HUMIRA des Laboratoires ABBVIE vient de voir sa demande de prise en charge refusée.

Voici en effet ce que l'on peut lire sur le site de l'Haute Autorité de santé (HAS)* 

"Le service médical rendu par HUMIRA est insuffisant pour justifier d’une prise en charge par la solidarité nationale dans l’indication « traitement de l'hidrosadénite suppurée (maladie de Verneuil) active, modérée à sévère, chez les patients adultes en cas de réponse insuffisante au traitement systémique conventionnel de l’HS » compte tenu :

- d’une efficacité très modeste et limitée dans le temps principalement évaluée à partir d’un score peu cliniquement pertinent ;

- de l’absence de bénéfice démontré en termes de qualité de vie pourtant particulièrement altérée dans les formes sévères de cette pathologie ;

- et des incertitudes majeures sur la tolérance à long terme aux doses préconisées.

 

L'exception Française

S'il ne nous appartient pas de remettre en cause le fondement des conclusions de la commission, dont l’objectif premier est de protéger les malades, nous pouvons tout de même nous interroger sur les raisons pour lesquelles ce traitement est actuellement remboursé pour cette indication en Allemagne, au Danemark, en Grèce, en Irlande, aux Pays-Bas, en Suède ou en Espagne alors qu'il ne l'est pas en France.

La balance bénéfice/risque, qu'il est assurément capital de prendre en compte, pour le bien-être et la sécurité du patient, ne serait elle pas faussée par la balance coût du traitement/nombre de patients concernés pour le bien-être du portefeuille financier de l'Etat Français ?

 

L'ascenseur émotionnel

Après avoir cru en des jours meilleurs, que reste-t-il aujourd'hui aux malades Français qui apprennent cette décision ? Colère, Abandon, Injustice, sentiment de double peine... 

 

Il est véritablement devenu urgent et capital que l'Etat Français prenne en compte ces 1% de sa population, notamment en communiquant sur cette pathologie pour aider les malades à sortir de leur isolement et en soutenant la recherche médicale pour leur permettre de bénéficier sans restriction des meilleurs soins existants. Permettre à un malade de vivre en rémission, c'est déjà lui offrir une porte vers la réinsertion sociale. 

 

Marie-France Bru-Daprés

Présidente Fondatrice de l'AFRH

 

Sources :  http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2619541/fr/humira

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