Pétition de l'AFRH

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Association Française pour la Recherche sur l’ Hidrosadénite

Association régie par la loi de 1901 déclarée à la Préfecture de la Gironde le 09 Février 2000 sous le n° 619, modifiée le 20 Mars 2003 sous le n° 858 à la Préfecture de l'Hérault




Maladie de Verneuil, adoptez l'orpheline 

La maladie de Verneuil (MV) encore connue sous différentes appellations comme hidrosadénite suppurée, hidradénite suppurative, acné inversée, souffre en premier lieu d'un manque de terminologie unique dans les pays francophones, alors que le terme d' hidradenitis suppurativa est unanimement adopté dans les pays anglo-saxons. A ce titre, nous en appelons à l'ensemble du corps médical pour qu'un consensus soit enfin trouvé sur le nom que nous devons associer à cette pathologie chronique. 

Son étiologie reste encore inconnue, et pourtant peu de scientifiques s'attachent à l'étudier et à publier leurs résultats. 

On suspecte une origine génétique, de type autosomique dominant, mais les gènes incriminés restent encore à découvrir. 

Il n'existe aucun traitement, en dehors de chirurgies drastiques parfois mutilantes, qui n'évitent malheureusement pas les multiples récidives. Considérée comme une pathologie "rare", cette appellation n'a pas poussé les laboratoires pharmaceutiques à engager de recherches. Actuellement certaines publications médicales avancent qu'elle pourrait cependant affecter 1:300 individus. 
"Orpheline" est en revanche un terme qui lui convient bien. Orpheline tant au niveau des traitements, que du faible intérêt qu'elle suscite, et par là même des recherches engagées, et de leurs publications. 

Affectant plus souvent les femmes que les hommes, elle apparaît généralement à l'âge de la puberté, mais peut aussi bien survenir durant l'enfance qu'à l'âge mûr. 

La douleur est la plupart du temps ignorée par la majorité du personnel médical, et le handicap certain qu'elle induit amène bien des patients à stopper leur emploi. 

Nous attendons que son côté invalident soit enfin officiellement reconnu. Que ces malades bénéficient systématiquement d'une prise en charge à 100%, lorsque la maladie devient chronique. Cela passe par l'information des médecins du travail et des médecins-conseils de la Sécurité Sociale de ce qu'est, dans sa réalité quotidienne, la maladie de Verneuil. Il apparaît qu'une décision prise au niveau du Ministère de la Santé faciliterait grandement les démarches de ces malades. 

Beaucoup trop de médecins méconnaissent cette maladie. En atteste la moyenne de 8.7 années nécessaire à son diagnostic. Années durant lesquelles les patients "errent" de spécialistes en spécialistes, souffrent, se sentent ignorés et rejetés par la dérision qu'on leur oppose. Comme si le fait de ne pas mourir de cette maladie, devait les "soulager" de toutes leurs souffrances!... 
Les médecins, impuissants, et faute de traitements appropriés pour "guérir" leurs patients, ne peuvent que tenter de soulager leurs souffrances, et les renvoyer vers des chirurgiens. Ceci nous engage à souhaiter la création de centres référents, permettant aux médecins de savoir vers qui diriger leurs patients. Composés d'une équipe pluridisciplinaire, les médecins de ces centres pourraient ainsi travailler en étroite collaboration, et permettraient assurément de mettre en commun tous les facteurs décelés dans chacune de leurs disciplines, et ébaucher ainsi un travail d'approche différent de tout ce qui a été tenté jusqu'à présent. C'est pourquoi nous engageons ici de tout c?ur tout le corps médical à se battre à nos côtés par le biais de cette pétition, afin de faire tous ensemble évoluer cette situation. 

Comme dans bien des maladies chroniques évolutives, les malades atteints de la maladie de Verneuil sont souvent sujets à la dépression. Dépression qui malheureusement conduit parfois au suicide. En leur prouvant que vous ne leur êtes pas indifférent, vous redonnerez à tous ces malades la volonté de continuer à se battre, d'attendre avec courage et dignité le jour où un traitement leur sera proposé. 

Pensez à ces centaines d'adolescents qui ne comprennent pas en ce moment même ce dont ils souffrent. N'osant pas en parler, car ignorants de ce dont ils sont atteints. Suspectant à tort quelque maladie honteuse. Pour eux, comme pour tous les malades, nous attendons un signe d'intérêt, un geste de compréhension et de solidarité. 

Les soussignés 


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