ComPaRe

logo compare

logo compare

ComPaRe est la communauté des patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leur témoignage mais aussi en inspirant leurs propres questions de recherche, les patients deviennent ainsi pleinement acteurs de la recherche médicale.

Accélérer la recherche sur les maladies chroniques

Pour les chercheurs, ComPaRe est une plateforme collaborative unique d’accélération de la recherche sur les maladies chroniques. La plateforme mutualise les informations recueillies auprès des patients et leur permet ainsi de répondre à de nouvelles questions de recherche beaucoup plus rapidement et plus efficacement. ComPaRe permet de lancer des études qui sans la plateforme ne pourraient pas voir le jour ou qui ne le verraient qu’à un horizon très lointain.
Et en mettant en commun les témoignages des patients, les données hospitalières, des comptes rendus médicaux aux résultats d’examens et celles de l’assurance maladie, la communauté ComPaRe permettra de faire aboutir plus vite que jamais les recherches engagées sur les maladies chroniques, les plus fréquentes comme les plus rares.

Impliquer les patients à toutes les étapes

Communauté de patients et plateforme de science participative, ComPaRe change profondément la manière dont la recherche médicale est menée. Les patients sont ainsi impliqués dans toutes les étapes de la recherche, du choix des questions de recherche à la conception de la recherche et à l’interprétation des résultats, etc.
Au delà, la Communauté ComPaRe souhaite être un lieu de rencontre entre patients, médecins et chercheurs qui décident ensemble d’initier différents types de projets scientifiques, des études cliniques, aux études de sciences sociales, etc.

Innover avec la recherche publique

Lancée en 2017, ComPaRe est une plateforme de recherche publique portée par l'Assistance Publique - Hopitaux de Paris et pilotée par le Centre d’Epidémiologie Clinique de l’Hôtel-Dieu, sous la direction du Pr. Philippe Ravaud. 
La plateforme ComPaRe bénéficie ainsi de l’expertise de ce lieu de recherche et d’innovation notamment en matière de nouvelles méthodes d’évaluation des traitements pour les maladies chroniques. 
ComPaRe est ouverte à toute équipe de recherche publique, hospitalière, universitaire ou institutionnelle. Les données recueillies sont réservées à la recherche publique et ne sont en aucun cas transmises ou vendues.

COMPARE MALADIE DE VERNEUIL

Ce que l'on va étudier

Beaucoup (trop) de questions restent en suspens : quelle est l’évolution naturelle de la maladie ? Quels sont les facteurs déclenchants ou aggravants ? Quel retentissement sur la vie quotidienne ? Quels sont les traitements les plus efficaces selon la présentation clinique des patients ? 

Ainsi, la maladie de Verneuil fait l’objet d’une étude à part entière dans le cadre de la cohorte ComPaRe. Les patients atteints de maladie de Verneuil sont invités à remplir sur internet des questionnaires permettant de renseigner certains aspects de leur maladie :

- la manière dont la maladie se présente (présentation clinique) et ceci à l’aide d’un support photographique (le type de lésions sur la peau et leurs localisations)
- la sévérité de leur maladie et le retentissement sur leur qualité de vie
- les facteurs individuels déclenchant les poussées de la maladie
- les traitements reçus et l’efficacité de ces traitements telle que perçue par les patients

Il s’agira de remplir un questionnaire principal par an (30 à 40 minutes) et 2 questionnaires de suivi annuel (10 à 15 minutes chacun). Un message sera envoyé aux participants concernés pour les prévenir d’un questionnaire à remplir.
Les réponses seront anonymisées avant d’être analysées. Les informations recueillies serviront à faire avancer la recherche scientifique académique sur la maladie de Verneuil. Elles ne seront en aucun cas diffusées à des sociétés privées.
Ainsi, votre participation à cette cohorte permettra de faire avancer la science en répondant aux différentes questions soulevées.


Source : https://compare.aphp.fr

Copyright et autres scripts : Tous droits réservés Marie-France Bru-Daprés 1999-2018 / CARTE DU SITE / Politique éditoriale