Contre la loi du silence

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Contre la Loi du silence...


Nous, malades atteints de la Maladie de Verneuil encore connue sous le nom d’Hidrosadénite, avons tous ensemble décidé de changer le cours des choses ! 

Aucun média n’a daigné jusque là répondre à ce que nous pensions être une légitime attente de votre droit à l’information. 

Voilà 156 ans que cette maladie souffre d’une terrible négligence de recherche, de considération, de reconnaissance du handicap qu’elle entraîne ! 

1% de la population en serait pourtant atteint, avec un pic pouvant atteindre 4% chez les moins de 25 ans. 

Quoique pouvant se déclarer à n’importe quel âge, cette maladie débute souvent à la puberté, et touche aussi bien les hommes que les femmes. 

Aucun traitement ne s’avère efficace à ce jour, et tout ce qu’on propose aux malades qui en sont atteints, ce sont de multiples chirurgies lourdes et souvent mutilantes. 

Jusqu’à quand devons-nous accepter de voir nos vies chamboulées par la maladie sans même avoir le droit de réagir ? 

Les enfants atteints de cette maladie vaudraient-ils moins que les autres enfants malades ? 

Faut-il obligatoirement que le handicap se voit pour susciter de l’intérêt ? 

Nous sommes scandalisés de voir que la vie de millions de personnes dans le monde soit ainsi remisée, sous prétexte qu’il ne s’agisse pas d’une maladie médiatique ! 

Même s’il est vrai qu’il n’est pas facile d’évoquer une maladie atteignant les parties les plus intimes du corps, cette difficulté, c’est nous malades, en premier lieu, qui devons déjà apprendre à la gérer. Aussi, lorsque nous avons enfin réussi à faire cette démarche, offrez nous au moins le droit d’en parler ! 

Donnez-nous une chance de soutenir l’équipe médicale qui se bat à nos côtés. 

Laissez-nous vous exposer leurs projets, aidez-nous à organiser et médiatiser nos manifestations dont le seul but est de collecter des fonds pour la recherche. 

Laissez-nous espérer pouvoir un jour avoir des enfants, sans crainte de leur transmettre notre maladie. 

Depuis 6 ans, nous multiplions pourtant les démarches auprès des autorités. 

Comme cette pétition réunissant plus de 3500 signatures, directement remise au Ministère de la Santé, et co-signée par les plus grands noms de la médecine... 

Nous avons sollicité nos élus qui ont par deux fois évoqué notre combat à l’assemblée nationale. 

Nous avons sollicité l’aide de nos grands groupes pharmaceutiques..., mais en vain. 

Alors vous, Messieurs les responsables de l’information, montrez l’exemple, montrez que nous sommes un pays où chaque malade peut encore espérer se faire entendre. 

Donnez nous le droit de nous exprimer publiquement, dans vos journaux, sur vos chaînes télévisées, sur vos antennes de radio. 

Invitez-nous, nous répondrons présents ! 


Marie-France Bru-Daprés 

Présidente-Fondatrice de l'AFRH 

Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite 

Attachée de Recherche Clinique 



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