REFUS DE PRISE EN CHARGE DE L'HS, HORS LISTE (ALD 31)

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Même si nous avons déjà traité ce sujet dans la section sur la maladie de Verneuil de ce site, nous avons décidé de partager avec vous ici une fiche contenant des conseils qui vous permettront d'éviter les refus de la Sécurité Sociale. Ceux-ci sont donnés par Cédric, jeune généraliste médecin conseil.

Il nous a également très gentiment répondu ensuite sur le cas de la maladie de Verneuil.

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Cédric : je vous parle de la première cause de refus et de très loin : les demandes d'ALD hors liste. Là aussi régies par des critères stricts et donnant lieu à des demandes parfois un peu loufoques (par exemple ALD hors liste pour cécité). Ça vous paraît bizarre ? J'explique.

L'ALD hors liste nécessite 3 critères obligatoires - Fort impact sur la qualité de vie - Evolution prévisible > 6 mois - Panier de soins coûteux. Pour les 2 premiers on est souvent d'accord. Le 3 ème est sujet… à discussion.

Ce panier de soins est précisé par une circulaire (c'était trop facile sinon
😅 )
Il faut 3 critères / 5 minimum parmi
- traitement / appareillage
- soins paramédicaux répétés
- actes médicaux répétés
- hospitalisations prévues
- biologies répétés
Et point très important…

Les consultations ne comptent pas dans ce calcul ! Donc nous justifier par consultations rhumatologue + dermatologue + médecin interniste c'est cool mais c'est 0 en critère. Quelques exemples pour comprendre :

Vous faites une demande d'ALD hors liste pour un patient atteint d'une très grave allergie aux framboises. Selon le cas elle peut tout à fait être acceptée ou refusée


Si vous nous écrivez - Traitement anti allergique coûteux - Hospitalisation prévue pour tests de réintroduction - Dosages réguliers d'Ig, ce sera validé car vous avez 3 critères du panier de soins coûteux.


À l'inverse si vous nous faites la demande en marquant "allergie sévère avec suivi spécialisé" je peux vous garantir un superbe refus du service médical.


Mais bien sûr, il faut une certaine"logique" pour le mot coûteux. En effet on pourrait considérer qu'une tendinite de la coiffe des rotateurs serait valable car - paracétamol - kiné - infiltrations. Sur le papier on a bien 3 critères. Sauf que…


L'ensemble n'est pas coûteux. Donc refusé À l'inverse on accorde des ALD hors liste avec seulement 2 critères quand il y a par exemple un traitement à 1200€ par mois et une surveillance bio régulière.


Voilà, j'espère que je vous ai un peu éclairé, et pour des cas précis nécessitant consultation du dossier, le service "échanges sécurisés" sur Ameli pro est totalement fait pour ça.

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Cas particulier des demandes pour troubles PSY

Quelques ALD concentrent nos refus :

La n°23 (dépression) est n°1 car souvent le MG indique la date de sa demande comme date de début des symptômes. Or il faut une dépression d'1 an d'ancienneté pour valider. Faites y bien attention du coup car on sera obligés de refuser si < 1an.


Imaginons une patiente ayant développé un trouble addictif sévère aux Playmobil depuis 2 ans
😜, avec retentissement important. On est ok pour les critères et ALD validée

Maintenant si vous demandez pour cette patiente une ALD troubles addictifs sévères au pâté, avec date de début en février 2022, le médecin conseil fera un refus. On ne refusera pas la sévérité (du pâté quoi
😱😱), mais bien l'ancienneté < 1 an.

Question 
: Je ne savais pas qu'une dépression peut être comprise dans les ALD, est-ce que ça peut permettre une prise en charge psy ? (trop cher donc pas de soin actuellement ni suivi et les CMP ne prennent pas de nouveaux patients)

Réponse : Une ALD permet la prise en charge à 100% de tout ce qui est lié (moins le ticket modérateur)... À condition que ce soient des actes remboursables. Jusque fin 2021 le psychologue n'était pas pris en charge Sécu donc non en ALD ou pas.
Depuis 2022 c'est possible avec une limite.
Voir notre fiche sur ce sujet

AFRH : C'est en effet très instructif, merci pour toutes ces informations précieuses, qui nous seront utiles pour discuter avec les patients Verneuil / Hidrosadénite Suppurée qui se voient trop souvent refuser une ALD Hors Liste.

Cédric : Il est clair qu'un Verneuil a :
- actes techniques médicaux (chir)
- hospitalisations
- traitement
- soins ide fréquents.
C'est la définition même d'une ALD hors liste
A mon sens, une demande d'ALD pour maladie de Verneuil bien présentée ne peut qu'être acceptée.

Sources : Twitter Elendir - AFRH


L'AFRH est une association de patients experts qui agissent depuis 2000 pour aider les personnes atteintes d'Hidrosadénite Suppurée / Maladie de Verneuil.

Site créé le 15 février 2020
Dernière mise à jour 21 juin 2022

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