LA CHARGE MENTALE DE L'HS
Il est évident pour nous patients, que les personnes atteintes de maladies chroniques souffrent d'une charge mentale supplémentaire liée à leur pathologie.
Nous constatons au sein de l'association que de nombreux patients se sentent incapables de s’investir durablement dans leurs traitements et leurs soins de santé.
Les résultats d'une enquête COMPARE, menée par les hôpitaux de Paris, établissent de façon probante que plus d'un tiers des malades trouvent leur traitement insupportable. Selon COMPARE, la responsabilité incomberait à l’organisation des soins.
Nous constatons au sein de l'association que de nombreux patients se sentent incapables de s’investir durablement dans leurs traitements et leurs soins de santé.
Les résultats d'une enquête COMPARE, menée par les hôpitaux de Paris, établissent de façon probante que plus d'un tiers des malades trouvent leur traitement insupportable. Selon COMPARE, la responsabilité incomberait à l’organisation des soins.
C'est lourd d'être malade, et parfois même, la prise en charge est perçue comme insupportable.
On pouvait le deviner, mais les chiffres sont là. Et les résultats font frémir puisque 38% des patients chroniques, en France, estiment que le fardeau de leur traitement est inacceptable.
Cette étude rendue publique par les chercheurs de l'AP-HP (Assistance publique-hôpitaux de Paris), autour de la question du fardeau du traitement est extrêmement intéressante pour appuyer le discours que porte notre association depuis des années auprès des instances publiques.
Le point de départ de cette enquête repose sur la constitution, depuis quelques années, d'un groupe de malades uniques en France, dans le cadre de ComPaRe, la Communauté de patients pour la recherche.
Plus de 2 400 patients sont suivis partout en France pour des maladies chroniques, et peuvent répondre via cette plateforme aux questions posées par des chercheurs de l'AP-HP.
Une section dédiée à la maladie de Verneuil existe, pesez à vous inscrire pour participer à cette étude primordiale et sans autre équivalent à ce jour.
On pouvait le deviner, mais les chiffres sont là. Et les résultats font frémir puisque 38% des patients chroniques, en France, estiment que le fardeau de leur traitement est inacceptable.
Cette étude rendue publique par les chercheurs de l'AP-HP (Assistance publique-hôpitaux de Paris), autour de la question du fardeau du traitement est extrêmement intéressante pour appuyer le discours que porte notre association depuis des années auprès des instances publiques.
Le point de départ de cette enquête repose sur la constitution, depuis quelques années, d'un groupe de malades uniques en France, dans le cadre de ComPaRe, la Communauté de patients pour la recherche.
Plus de 2 400 patients sont suivis partout en France pour des maladies chroniques, et peuvent répondre via cette plateforme aux questions posées par des chercheurs de l'AP-HP.
Une section dédiée à la maladie de Verneuil existe, pesez à vous inscrire pour participer à cette étude primordiale et sans autre équivalent à ce jour.
«En plus du fardeau que constitue la maladie, les patients chroniques doivent supporter un véritable fardeau du traitement», expliquent les chercheurs.
Il serait intéressant de connaître le temps/jour que consacre à sa maladie un malade Verneuil.
Nos traitements sont souvent complexes. Ils peuvent être lassants avec la répétition des prises de médicaments, d'analyses, de consultations en tous genres, mais aussi avec les changements de style de vie que cela impose.
À l'instar d'un patient suivi pour un diabète de type 2 qui consacre en moyenne 143 minutes par jour à ses soins, il serait intéressant de mettre en évidence le temps moyen qu'un malade Verneuil doit consacrer à ses soins.
Nous allons donc vous proposer un questionnaire à ce sujet que nous vous engageons à compléter.
Il serait intéressant de connaître le temps/jour que consacre à sa maladie un malade Verneuil.
Nos traitements sont souvent complexes. Ils peuvent être lassants avec la répétition des prises de médicaments, d'analyses, de consultations en tous genres, mais aussi avec les changements de style de vie que cela impose.
À l'instar d'un patient suivi pour un diabète de type 2 qui consacre en moyenne 143 minutes par jour à ses soins, il serait intéressant de mettre en évidence le temps moyen qu'un malade Verneuil doit consacrer à ses soins.
Nous allons donc vous proposer un questionnaire à ce sujet que nous vous engageons à compléter.
Pour mieux soigner, les médecins ont besoin de déterminer ce qui constitue ce «fardeau du traitement», le but étant que les soignants puissent prévenir une forme d'épuisement des patients face à leurs traitements.
L'équipe du centre d'épidémiologie clinique de l'Hôtel-Dieu AP-HP et d'Université de Paris a mené en 2018 une étude où elle a analysé les réponses de plus de 2 400 patients participants à ComPaRe, suivis pour des maladies telles qu'un diabète, un cancer, de l'hypertension, des maladies rhumatologiques, de la dépression, la maladie de Verneuil/Hidrosadénite Suppurée, etc.
Les patients ont répondu au questionnaire en ligne, où on leur demandait d'évaluer la charge que représente la prise des médicaments, l'auto-surveillance, les analyses en laboratoire, les consultations médicales, les besoins d'organisation, les tâches administratives, le suivi des recommandations médicales sur l'alimentation et l'activité physique ainsi que les répercussions sociales de leurs traitements.
Au total donc, 38% des patients chroniques en France ont déclaré qu’ils seraient incapables de continuer le même investissement d’énergie, de temps et d’argent dans les soins de santé tout au long de leur vie.
Les causes ?
Les patients répondent :
- Les soins réguliers rappellent trop la maladie, disent-ils.
- Le fardeau financier du traitement»
- le fardeau d'organisation des rendez-vous médicaux et d'analyses».
- les difficultés dans les relations avec les soignants.
Ces résultats soulignent qu'une part importante du fardeau du traitement est structurelle et qu'il est lié à l'organisation des soins, concluent les chercheurs. Ceci est donc corrigible.
L'équipe du centre d'épidémiologie clinique de l'Hôtel-Dieu AP-HP et d'Université de Paris a mené en 2018 une étude où elle a analysé les réponses de plus de 2 400 patients participants à ComPaRe, suivis pour des maladies telles qu'un diabète, un cancer, de l'hypertension, des maladies rhumatologiques, de la dépression, la maladie de Verneuil/Hidrosadénite Suppurée, etc.
Les patients ont répondu au questionnaire en ligne, où on leur demandait d'évaluer la charge que représente la prise des médicaments, l'auto-surveillance, les analyses en laboratoire, les consultations médicales, les besoins d'organisation, les tâches administratives, le suivi des recommandations médicales sur l'alimentation et l'activité physique ainsi que les répercussions sociales de leurs traitements.
Au total donc, 38% des patients chroniques en France ont déclaré qu’ils seraient incapables de continuer le même investissement d’énergie, de temps et d’argent dans les soins de santé tout au long de leur vie.
Les causes ?
Les patients répondent :
- Les soins réguliers rappellent trop la maladie, disent-ils.
- Le fardeau financier du traitement»
- le fardeau d'organisation des rendez-vous médicaux et d'analyses».
- les difficultés dans les relations avec les soignants.
Ces résultats soulignent qu'une part importante du fardeau du traitement est structurelle et qu'il est lié à l'organisation des soins, concluent les chercheurs. Ceci est donc corrigible.
Baguette magique
En 2017, la communauté de patients COMPARE avait déjà été interrogée sur l'amélioration de leur prise en charge.
Entre mai 2017 et janvier 2018, une équipe du centre d'épidémiologie clinique de l'Hôtel-Dieu AP-HP et de l'université Paris-Descartes, dirigée par le Pr Philippe Ravaud, avait posé à ce groupe la question suivante :
«Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge pour la rendre plus facile et/ou acceptable ?»
Parmi les 1 701 idées d'amélioration, la plupart portaient sur la qualité des échanges entre médecins et patients, comme l'information des patients sur leur prise en charge, mais aussi sur l'adaptation du traitement du patient en fonction de ses préférences et du contexte.
«Il n'est pas acceptable de devoir subir des décisions changeant notre vie sans avoir la main sur le peu de choses que nous pouvons choisir», expliquait l'un d'eux.
«Soigner une maladie, c'est bien, mais si c'est pour laisser un patient non maître de sa vie, je pense que certaines décisions servant à guérir un patient peuvent l'anéantir si ce n'est pas ce dernier qui l'a prise», précisait une autre.
En 2017, la communauté de patients COMPARE avait déjà été interrogée sur l'amélioration de leur prise en charge.
Entre mai 2017 et janvier 2018, une équipe du centre d'épidémiologie clinique de l'Hôtel-Dieu AP-HP et de l'université Paris-Descartes, dirigée par le Pr Philippe Ravaud, avait posé à ce groupe la question suivante :
«Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge pour la rendre plus facile et/ou acceptable ?»
Parmi les 1 701 idées d'amélioration, la plupart portaient sur la qualité des échanges entre médecins et patients, comme l'information des patients sur leur prise en charge, mais aussi sur l'adaptation du traitement du patient en fonction de ses préférences et du contexte.
«Il n'est pas acceptable de devoir subir des décisions changeant notre vie sans avoir la main sur le peu de choses que nous pouvons choisir», expliquait l'un d'eux.
«Soigner une maladie, c'est bien, mais si c'est pour laisser un patient non maître de sa vie, je pense que certaines décisions servant à guérir un patient peuvent l'anéantir si ce n'est pas ce dernier qui l'a prise», précisait une autre.
Sources :
Is My Patient Overwhelmed?
Determining Thresholds for Acceptable Burden of Treatment Using Data From the ComPaRe e-Cohort
https://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(19)30770-0/fulltext
Compare : https://compare.aphp.fr/
Is My Patient Overwhelmed?
Determining Thresholds for Acceptable Burden of Treatment Using Data From the ComPaRe e-Cohort
https://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(19)30770-0/fulltext
Compare : https://compare.aphp.fr/
informations sur le site
informations sur l'afrh
Site
AFRH
L'AFRH est une association de patients experts qui agissent depuis 2000 pour aider les personnes atteintes d'Hidrosadénite Suppurée / Maladie de Verneuil.
Site créé le 15 février 2020
Dernière mise à jour 5 janvier 2023