Créée en février 2000, l’A.F.R.H., est une association reconnue d’intérêt général ouverte à tous les francophones du monde concernés par la Maladie de Verneuil. Représentée en France métropolitaine et dans les DOM par ses bénévoles, l’AFRH rassemble des patients et leur famille.
L’AFRH
travaille depuis 2001 en étroite collaboration avec un Comité
Scientifique, actuellement présidé par le Pr Olivier Join-Lambert,
microbiologiste au CHU de Caen, soutenu par une équipe de 7 autres
médecins, issus de différentes spécialités.
L'AFRH a pour mission :
-
De regrouper, informer et soutenir les
patients
atteints d'Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil,
et
leur famille
- D'inciter et aider le corps scientifique, médical
et pharmaceutique à effectuer des recherches et communiquer sur
cette maladie
- De communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public.
- De développer son équipe de bénévoles pour être au plus proche des malades,
- De participer à la création d’associations régionales et/ou internationales indépendantes de malades atteints de cette pathologie et à leur conseil scientifique.
- De collecter des fonds pour mener à bien cette mission.
Nos 2 devises sont :
“Tous ensemble pour la recherche de traitements et de solutions”
“Mettre un mot sur un mal, c’est mettre à mal tous les maux »
Quel que soit votre pays d'origine, si vous êtes francophone, venez nous rejoindre ! Vous découvrirez tout ce qui nous concerne au fur des pages de ce site (statuts, composition du bureau, du comité scientifiques, actions, projets, publications...).
Le site de l’AFRH détient le label HON (Health On the Net) en collaboration avec la Haute Autorité de Santé selon la loi n° 2004-810 du 13 août 2004.
CARTE D’IDENTITÉ de l’A.F.R.H.
Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite (A.F.R.H.)
Siège Social : 22, Rue du Palmier Royal - 97470 Saint-Benoît
Déclarée en Préfecture de la Gironde le 9 Février 2000 sous le N° : 619, modifié en Préfecture de l’Hérault le 20 Mars 2003, sous le N° 858, modifié en Préfecture de l’île de la Réunion le 16 Mai 2018, sous le N° 1950
N° de SIREN/SIRET : 450 725 262 / 450 725 262 00023
Code APE : 9499Z
Email : contact@afrh.fr
http://www.afrh.fr (Déclaration CNIL N° : 795059)
http://www.vaincre-verneuil.fr
