VIVRE AVEC L'HS

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L'hidrosadénite suppurée peut avoir un impact direct sur les activités quotidiennes.

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Faire face à une affection cutanée chronique comme l'hidrosadénite suppurée (HS) demande de la détermination. La prise en compte des besoins physiques et émotionnels ne doit pas être négligée. Malgré les crises plus ou moins fréquentes qui accompagnent l'HS, il est possible de prendre des mesures pour minimiser les symptômes, gérer les aspects émotionnels que cette affection cutanée chronique peut apporter et ainsi améliorer la qualité de vie des patients.

Aspect émotionnel

Bien que l'hidrosadénite suppurée ne soit pas une maladie rare, puisqu'elle touche 1% de la population mondiale, les personnes qui en souffrent se sentent souvent seules.


Les personnes atteintes d'hidrosadénite suppurée peuvent éprouver de l'anxiété, de la honte, de l'embarras, et développer une dépression.Elles éprouvent le besoin de cacher leurs éruptions cutanées, leurs cicatrices, et l'embarras de l'odeur que le drainage des lésions peut provoquer.

Parce qu'elle apparaît souvent à la puberté (
de plus en plus précoce) et au début de l'âge adulte, donc au moment même où l'image de soi se développe, l'hidrosadénite suppurée peut avoir un impact important et durable sur l'image et l'estime de soi.

Des études ont montré que les personnes atteintes d'hidrosadénite suppurée ont souvent une mauvaise image corporelle et ne se sentent pas bien dans leur corps. Sous tout cela se cache également la peur d'être stigmatisé.

D'autres sentiments courants sont la colère et la frustration, face aux traitements qui ne fonctionnent pas, à ce corps qui semble s'être retourné contre vous ou à ce médecin qui ne « parvient » pas à soigner votre peau.

Tous ces sentiments sont normaux. Avoir un problème de santé chronique est frustrant, anxiogène et parfois démoralisant.


Le bon point, c'est qu'il existe des moyens pour y faire face. Ce sont les stratégies d'adaptation positives, qui contribuent grandement à améliorer le sentiment de bien-être et la qualité de vie.

Essayez par exemple de changer votre point de vue pour vous concentrer sur le positif plutôt que sur le négatif. Au lieu de cacher votre état, soyez honnête avec vos proches au sujet de l'hidrosadénite suppurée et sur la façon dont elle vous affecte.


Une étude publiée dans JAMA Dermatology* a révélé que les personnes plus résistantes face à l'hidrosadénite suppurée avaient moins de dépression et une meilleure qualité de vie. La résilience n'est pas un trait inné : vous pouvez apprendre à devenir plus résistant en étant conscient de vos sentiments et prendre des décisions conscientes pour vous concentrer sur les facteurs que vous pouvez contrôler.

Si vous rencontrez des problèmes d'anxiété, de dépression ou d'autres émotions qui ont un impact négatif sur votre vie et que vous ne semblez pas pouvoir surmonter, informez-en votre médecin.


Aspect physique

La douleur de l'hidradénite suppurée peut être intense. Outre les analgésiques vous pouvez prendre certaines mesures pour soulager la douleur :

- Bains chauds ou compresses : Ils peuvent soulager la douleur et favoriser le drainage des nodules. Les coussins chauffants sont une bonne option lorsque votre médecin suggère de garder la zone sèche.

- Portez des vêtements amples et respirants : cela aide à éviter les frottements douloureux qui peuvent enflammer davantage la zone affectée.

- Des sous-vêtements doux et extensibles : Lors du choix de vos sous-vêtements, privilégiez un tissu en coton doux et respirant. Portez une attention particulière à la garniture autour des ouvertures des jambes et assurez-vous qu'elle est douce, extensible et lisse (plutôt qu'une finition serrée ou en dentelle). Prendre une taille au-dessus peut permettre d'éviter les frottements.


Essayez des activités anti-stress

Le stress peut déclencher une poussée d'hidrosadénite suppurée chez certaines personnes. Même si le stress ne contribue pas à une aggravation de l'HS, la réduction du stress vous permet de faire face plus facilement à l'impact émotionnel et physique de l'hidrosadénite suppurée.


Quelques idées d'activités anti-stress :
- Yoga
- Méditation
- Taï chi
- Jardinage
- Marche…



Rasage / Épilation

Il est préférable de s'abstenir de se raser pendant une poussée.
Le rasage peut en effet irriter encore plus la peau,.
Dans certains cas, l'épilation au laser aide à améliorer l'hidradénite suppurée notamment dans la région des aisselles et de l'aine.


Aspect Social, l'isolement

L'hidradénite suppurée peut affecter la vie sociale de différentes manières. Lors d'une crise, se déplacer peut être très difficile, vous risquez alors ne pas avoir envie de sortir avec votre famille, vos amis… La gêne causée par les suppurations et les odeurs peuvent également vous inciter à vous isoler.


Mais avoir des relations sociales est important pour votre bien-être. Si vous ne pouvez pas participer physiquement à certaines activités, planifiez d'autres activités auxquelles vous pouvez participer. N'hésitez pas à informer vos amis et votre famille lorsque vous éprouvez des difficultés physiques afin qu'ils puissent s'adapter.

Si la douleur vous empêche constamment de poursuivre vos activités quotidiennes, il faut impérativement en parler avec votre médecin. Votre traitement de l'HS devra probablement être revu.


Santé et relations sexuelles

L'hidradénite suppurée peut avoir un impact significatif sur la sexualité. Avoir des relations sexuelles peut être physiquement douloureux lorsque les nodules se situent dans la région génitale ou fessière.

L'odeur, les suppurations et le sentiment que les lésions ou les cicatrices sont inesthétiques rendent également de nombreuses personnes mal à l'aise dans leurn's relations intimes avec un partenaire.

La gravité des symptômes ne semble pas directement corrélée avec le niveau de dysfonctionnement sexuel. En d'autres termes, certaines personnes présentant des symptômes légers peuvent être extrêmement angoissées et leur vie sexuelle incroyablement affectée, tandis que d'autres présentant des symptômes graves déclarent que leur vie sexuelle n'a pas nettement diminué.

Les femmes atteintes d'hidrosadénite suppurée sont plus susceptibles que les hommes de déclarer que la maladie a un impact négatif sur leur vie sexuelle.

La chose la plus utile que vous puissiez faire est d'être honnête avec votre partenaire sur ce que vous ressentez, à la fois physiquement et émotionnellement. Si les rapports sexuels sont douloureux à cause d'une poussée d'HS, proposez à votre partenaire d'autres moyens de maintenir une connexion sexuelle que vous êtes physiquement capable d'avoir.


Trouver du soutien

Le fait d'avoir un soutien social a un impact direct sur la façon dont vous vous sentez et sur votre qualité de vie globale. Parlez à vos amis et à votre famille de ce que vous ressentez.

Il est également utile de parler avec d'autres personnes atteintes d'hidrosadénite suppurée. Le simple fait de sentir que vous n'êtes pas seul peut faire beaucoup de bien à votre psychisme.

Commencez par demander à votre médecin s'il existe des groupes de soutien pour l'hidrosadénite suppurée ou les affections cutanées chroniques qui se réunissent près de chez vous.


L'AFRH est une association qui apporte un soutien aux personnes atteintes d'hidrosadénite suppurée. Elle propose des groupes de soutien, ainsi qu'une assistance en ligne via la page Facebook "AFRH une association sur la maladie de Verneuil / Hidrosadénite Suppurée". Elle propose également un groupe Facebook privé auquel les personnes atteintes d'HS peuvent se joindre.

En pratique

L'hidrosadénite suppurée peut avoir un impact direct sur les activités quotidiennes. Lorsque vous êtes au milieu d'une poussée, essayez de vous reposer autant que possible.

Autres conseils :

- Choisissez des vêtements amples et faciles à enfiler et à enlever, surtout lorsqu'une poussée entrave votre capacité à bouger.

- Demandez de l'aide à un être cher pour les activités que vous avez des difficultés à accomplir lorsque vous êtes en crise.

- Emportez avec vous des pansements absorbants et des lingettes nettoyantes pour aider à contrôler les odeurs lorsqu'une lésion se draine.


Travail


Travailler pendant une crise peut être difficile. Une étude, publiée dans l'International Journal of Dermatology**, a révélé que l'hidrosadénite suppurée avait un impact significatif sur l'absentéisme et la productivité, avec plus de 20 % des personnes déclarant rester à la maison à cause de l'hidradénite suppurée, et plus de 60 % déclarant qu'elles n'étaient pas aussi productives au travail à cause de leur état.

Examinez les politiques de votre entreprise en matière de travail à distance ou d'horaires réduits. De plus, familiarisez-vous avec les régimes d'invalidité au cas où vous auriez besoin de prendre un congé prolongé.

Si vous pensez que votre entreprise sera réceptive, vous pouvez choisir de discuter de votre situation avec votre patron ou avec les Ressources Humaines. N'oubliez pas, cependant, que c'est à vous de décider ce que vous divulguez ou non sur votre état de santé.


QUESTIONS FRÉQUEMMENT POSÉES

Est-il possible de presser les lésions d'hidrosadénite suppurée ?
Non, car la plaie crée dans la peau offrirait un accès aux bactéries, ce qui pourrait entraîner une infection. Plutôt que d'essayer d'éclater les lésions, prenez des mesures pour soulager votre inconfort. Contactez votre dermatologue si des astuces tels que des compresses chaudes ne vous soulagent pas.

Peut-on mourir d'hidradénite suppurée ?
L'hidradénite suppurée vous accompagnera toute votre vie, mais sauf dans de rares cas, elle ne devrait pas menacer votre vie.

Est-il possible de vivre normalement avec l'hidrosadénite suppurée ?
L'hidrosadénite suppurée ne devrait pas vous empêcher de faire ce que vous aimez faire. Vous devrez prendre des mesures pour la contrôler et la gérer, mais c'est le cas de toute maladie chronique. suivez les recommandations de votre dermatologue, consultez-le régulièrement ou chaque fois que la maladie évolue. Enfin et surtout, prenez soin de votre bien-être mental et émotionnel.

* :
Kirby JS, Butt M, Esmann S, Jemec GBE. Association of resilience with depression and health-related quality of life for patients with hidradenitis suppurativaJAMA Dermatol. 2017 Dec 1;153(12):1263-1269. doi:10.1001/jamadermatol.2017.3596

** :
Yao Y, Jørgensen AR, Thomsen SF. Work productivity and activity impairment in patients with hidradenitis suppurativa: a cross-sectional studyInt J Dermatol. 2019 Nov 17. [Epub ahead of print] doi:10.1111/ijd.14706


L'AFRH est une association de patients experts qui agissent depuis 2000 pour aider les personnes atteintes d'Hidrosadénite Suppurée / Maladie de Verneuil.

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Dernière mise à jour 21 juin 2022

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